患者相談の役割 2018/03/09

東京都の初めに受けた相談について書こうと思います。

内容はこういうことでした。

ある患者さんから「私の治療は間違えているんじゃないか?」要約するとこういう内容だと思いました。

 

あるクリニックで乳がんの治療を受けた。

手術は受けたが、センチネルリンパ節生検は本当にやったんだろうか?(正しくはその場で分かるものだったのかどうかですね。)

その治療は、当時はまだ初発の患者には適用のない化学療法が適用されたようでした。

 

相談者側のある団体の会の代表者がそのクリニックに自分が相談を受けた患者を紹介をしていたようでした。

これについては、その同じ会の患者さんに本当にそのようなことが行われているのか、ある日、電話をして聞いてみました。

そうすると、どうやら患者を紹介しているみたいだというようなことでした。

 

私はその頃、がん患者団体支援機構の事務局として、東京都の相談をまとめて推進していく立場だったと理解しています。

事実はどうであれ、そのような方からの相談であるなら取りあえず、その紹介しているところを止めようと思いました。

事実が分からない状態であれば、まずはそこを止めないことには、もしも患者の訴えが本当であるなら同じような被害者が出ないように止めるべきだと判断しました。

 

その代表者の方には、お話しして、相談から一時退いてもらうことにしました。

その関係する団体、友人関係の皆さんには一人ひとり電話をして了解を取りました。

 

私が思ったのは、東京都はこれに困っていたのかな???と感じました。

他の都立の病院のことも感じたことがあり、これかな?と思いました。

 

センチネルリンパ節生検ですが

いろいろなやり方があることがわかりました。

事前にやることもあれば、手術中にやることもある。(事前にやったとは聞いていない。もしもそうだとしたら、そのような疑問は持たないと思います。)

手術中にやるには、迅速診断が必要になる。ところが、小さなクリニックだったのでそのような機能はないように思われました。

 

取りあえず紹介は止めたので、そうすると彼女からの患者はそちらのクリニックへ流れないことになると思います。

 

問題の治療ですが、その頃、私(達)は乳がんのガイドラインに沿った内容を正しいものと理解していました。

もちろん、そのガイドラインにはその頃は初発治療において、その薬剤は載っていなかったと思います。

 

紹介者を止めたので、何度も電話が来ていたその患者からの訴えはなくなっていったと感じています。

問題のクリニックの医師のお名前は、乳せんの専門の医師であるのかどうかは、名簿で確認を取りました。

 

ここからが問題です。

ガイドラインに載っていなかった治療は正しい治療だったのかどうか?

ある日、その治療は最新の治療だと言うように伝わって来ました。看護師さんと国立がんセンターの患者である相談者が関係していたように思います。臨床試験が行われたように思います。その頃から考えると2年くらい経っていたと思います。

それに関係していた腫瘍内科のある先生がCNJに多額の寄付をしたことが伝わって来ました。

ガイドラインと最新の治療と言うのは当然、時差があると思います。

そうすると、あの問題は一体、何だったの?と思いました。

もしかして、最新の治療になった薬の製薬会社が絡んでいた茶番だったの?とまで、思えて来ました。

紹介した患者団体は解散に追い込まれました。

彼女は標準治療の化学療法よりは、放射線治療を好んでいたように思います。これもまた、その先生ととても懇意にされていたようで、この先生に頼り切っていたように感じています。

がん患者団体支援機構の会議をするときは、彼女を頼ってその先生経由でその病院の会議室を使わせていただいたということがあります。

 

一体、あの相談は何だったの?

もしも、それが原因で解散になったとしたら、申し訳なく思います。

先生方が仕組んだストーリーだったとか?

彼女の団体は「あけぼの会」と争って袂をわけた団体と聞いています。

 

どんなに治療が適当なものであったとしても

後から、臨床試験をやってデータを揃えたとした最新治療になる?

と言うことになると思います。

(もっとも、私自身は標準治療が合わなかったからその後の治療は紆余曲折になりましたが。私に言わせていただければ、必ずしも最新の治療が絶対だとは言い切れないと思っています。ここで問題なのは初発患者の術後治療の問題ですが、大抵は標準治療と言うものが選択されるのですよね?)

センチネルリンパ節生検を逆手に取ったごまかし?だったとか?

後からリンパ節転移がわかって、あわてて処理した?ようにも取れました。

 

標準治療とガイドラインと最新の治療って何なのさと言いたくなりますね。。。

あれは、製薬会社の仕組んだ茶番というのが正しいんでしょうか???

腫瘍内科医リードとしたかった?(多額の寄付をしたのは、後から利用されたと分かったから、とか?)

真実は何だったのですか?

 

もしも、患者さんの訴えたことが東京都に届いて

東京都もだまされた?とか?

 

私は、だから、自分の再発においてその抗がん剤を使えないと思いました。身体が抵抗しました。

2~3年後の再々発を覚悟いたしましたが、今現在7年目を生きています。結果的に奏功したと捕らえていいのでしょうね?

(それとも、ほかの何かの力が働いた???  わかりません。)

 

 

 

 

こちらに書いたことは、私の個人的体験に基づいて書かれてあります。

著者に許可なくこちらの文章をインターネットその他に転記・転載することは禁止します。

文責:古山惠子