がん患者団体支援機構について。

第1回がん患者大集会は大阪NHKホールで開催されました。

がん患者さん達が有志で集まった会だったのではないでしょうか？

海外の薬を早期承認して欲しいと言うことから始まったように思います。

 

第2回がん患者大集会は東京渋谷のNHKホールで開催されています。

それまで、開催されるまでには大変な思いを致しました。

大体、がん患者の集まりなので一人ひとり思い入れがあり、大変なことになるのは当然ですね。。。

 

私が参加したのは東京渋谷のNHKホールでの開催からです。（実行委員）

第1回開催前に、厚労省のがん患者の治療に関係する会見には何故か参加していますね。。。

その後私達は介護保険の署名活動に至るのですが。。。（VOLーnet)

 

第1回大阪NHKホールの時はもちろん団体としては存在していませんね。

その後、続けて行こうと言うことになりNPOがん患者団体支援機構として立ち上げすることになったように思います。

NPO（特定非営利活動法人）というのは申請してからしばらくしないと認可が出ないんですよね？

第2回東京開催が終わった後にNPOとして認可が降りたと思います。

ここに至るまでが、紆余曲折したようです。

結局、NPOがん患者団体支援機構は理事長俵萠子さんが誕生してから私は理事となりました。

それまでは、クーデターのようなことが起きたと聞いています。（参加していないので知りません）

 

理事・事務局を引き受けたものの、実はさっぱりNPOのことなど知りません。

ちょうどその頃、神奈川でNPOの研修をしてくださることになりました。６ヶ月（週１くらい？）通いました。（三浦氏を誘ったのですが、興味なかったみたいです。）

私にとっては、がん患者大集会というのは、これまでにない全く別のようなものに感じていました。

第2回開催の時は、実行委員として参加したので、会員？というようなものではなかったと思います。

会員であろうとなかろうと、がん患者であろうとなかろうと、参加したい人が参加するというようなものだったと理解していました。

ところが、その後の経過や最近の様子を見ていると、結局ただのNPOになってしまったような気がしています。

少し残念に思います。

（参加が自由であることには変わりはないようです。）

当時はもっと大きな国民会議（名称が適切かどうかはわかりませんが）のようなものになるかと思いました。

 

 

その後、理事・事務局としてやることになりました。

そうして、しばらくした頃、東京都のがん相談の依頼があり、することになりました。

東京都を東西にわけて、東に都立駒込病院、西に武蔵野赤十字病院と設定したようです。

駒込病院をがん患者団体支援機構、武蔵野赤十字病院をブーゲンビリア（乳がん患者団体）としました。

この時、話し合いの流れの中でブーゲンビリアさんが降りてしまわれました。（男性患者があまり存在していなく、男性向け相談ができないと判断されたように思います）

結局、私ひとりでやらなくてはいけない感じになりました。

一緒に事務を引き受けた三浦氏はリレーフォーライフに夢中になっていました。そんな感じです。

 

武蔵境は私は一度も行ったことがなく、遠い存在のように思いました。

駒込病院も一度も行ったことはもちろんなかったのですが、Teddyの仲間で知っている人がいたので少し近い感じがあったように感じています。

 

日本赤十字病院と都立病院、いい感じだな～。。。と思いました。

違いが明確になるように思いました。

私は私大でしょ？国立がんセンターはその頃、何かにつけ行ってたように思います。

 

武蔵野日赤は初めはみんながなかなか行きたがらなくてとても困りました。

協力体制はバッチリだったのですが、何しろ遠いというイメージがあったように思います。

ちなみに、我が家からはどちらも交通費は一緒でした。

 

武蔵野日赤、ここの病院はラジオ波が売りだったように感じています。

（他に小児科の先生が勉強会をしていますね。。。）

肝臓の治療のラジオ波治療が有名な先生がいらしたようです。

その前にがん患者団体支援機構でのお話し合いで、ある患者会の代表の方が乳がんだけれども肝臓転移をラジオ波で治したということは聞いていました。その方が何故このような治療があることがもっと広がらないのか？と疑問を投げかけていました。

そのラジオ波だったので、結構感激したことを覚えています。

抗がん剤治療が大変な場合は、そういう治療もあるということは、患者にとっては救いでもあるように感じています。

まさか。。。その情報があれに繋がっているとかはないですよね？？？（結果がよければいいのですが。。。）

この時に、ではラジオ波治療がほかではどうなっているのか？と調べました。JR五反田がヒットしたように思います。

乳がんの肝臓転移を転移性肝がんと言うのですよね？

肝臓は例えば大腸がんからも転移したりするでしょ？これも転移性肝がんでしょ？

あけぼの会の乳がんに関係する辞書があったと記憶しています。それで確認したように思います。

（今お世話になっているクリニックにその編集を手がけた先生（首藤先生）がいらっしゃいます。）

乳がんは転移性乳がんなどという言葉はないと理解致しました。

乳がんは、他から転移することは、ほぼあり得ない？ですね。。。

こういう事がその後のいろいろなことに繋がりました。

 

抗がん剤は副作用が小さくて効く人にはいいかと思います。

でも、副作用がきつくて続けられない人には一つの選択肢になるように思いました。

選択肢がいろいろあるのはいいことのように思います。

 

調べようと思えば今はいろいろな手があります。

セカンドオピニオンも世の中に認知されてきているように思います。

自分にとってのいい治療は何だろうかと考える良い機会になるといいと思います。

 

転移性肝がんのラジオ波治療について、教えてくださった方に

あるとき、彼女のことが気になりご自宅にお電話を致しました。

ご主人が電話に出られて、本人は脳血管系の病気になられたとのことでご主人が看病をしているとのことでした。

だから、お話は出来なかったです。

 

 

 

 

 

こちらに書いたことは、私の個人的体験に基づいて書かれてあります。

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文責：古山惠子