リレーフォーライフにおいて、初めて乳がんモデルを使用して啓発をやったのは早稲田大学所沢キャンパスです。
がん患者団体支援機構の事務局を受けて事務所として初めて構えたのが、早稲田実業高校の空き教室でした。
早稲田実業高校の皆さんは引っ越しされてそこの空き教室はベンチャー向けに貸してある状態でした。
だから、いろいろな団体が入っていたように思います。
そこの一室をその当時、がん患者団体支援機構の理事だった嵯峨崎さんが別の団体としてお借りしていたようでした。
使うのは主に夜とのことで、私たちが使うのは昼だったので一室を時間をずらしてシェアする形でお世話になったんです。
広いお部屋だったので、お互いがテーブルを置いてもあまり気にならない感じで使わせていただきました。
もちろん電話も区別していました。使い方に少し苦労しました。(切り変えたりしなくてはいけなかったので)
パソコンもそこに入れました。
芦屋でリレーフォーライフをやることになったのですが、関東でもやりましょうとお話がすすみました。
芦屋に行けない人の為という感じだったと思います。
関東では私に任されたと思います。
私はせっかくなので、では乳がんの早期発見早期治療をねらった乳がん啓発をやろうと思いました。
場所探しからやりました。
早稲田実業高校のグランドはクレーコート?のように思いました。しかも狭いんですね。。。
その当時シェアしていた嵯峨崎さんのグループに早稲田大学所沢キャンパスの人間科学部とかいうところの教授で小野先生がいらっしゃいました。時々、所沢からいらしているみたいでお会いしてお話したことがあります。
そういうこともあって、そちらのキャンパスを使わせていただこうとお話が進みました。
現地も見に行ったことがあります。
小野先生は内科の先生と言うことで、私たちが始めた乳がんモデルを使った啓発は保健所の関係があるとのことで、先生に所沢保健所に走っていただいたことがあります。(許可をもらうために)
リレーフォーライフは救急で医師がいらっしゃいます。
福祉祭りも保健所が入るので問題なかったと思います。
他には早稲田大学のボランティア部とか言うのがあってそちらの学生さんにお世話になりました。
さすが、ボランティア部ということでテントの張り方などはとても速やかに進みました。
早稲田大学所沢キャンパスの体育学部の先生にも当日は協力をしていただきました。
グランドではなかったのですが、キャンパス内の外を使わせていただいたことが関係したんだろうと思います。
その当時リレーフォーライフはロウソクを砂で支える形だったのですが、途中で足りなくなって学生さんがグランドから持ってきてくれてとても助かったことを記憶しています。
神戸の芦屋はテレビ中継をやっていたと思いますが
所沢はそういうものではなかったので独自のスタイルでやれたと思います。
芦屋にいけなかった人の為ではありましたが、がん患者本人や遺族であっても乳がんモデルを触ってがんを知ることは、大いに役立つだろうと思いました。だからやったんです。(例えば胃がん?に触ることはないだろうと思いました。)
ここで問題もはっきりしたと思っています。
もっと、誰もが間違いのないような進め方のものが欲しいと思いました。
患者個人個人の経験も大切ですが、もっと大勢の人に確かに伝わるものが欲しいと思いました。
それが、ピンクリボンシートだったのです。
目で見ることができて、しかもきちんと記憶に残るもの。きちんとした知識が身につくものが欲しいと思いました。
この後、対がん協会での研修につながり、思わぬ形で形になったと思います。
(しばらくして、不備が見つかりました。炎症性乳がんのことが記載されていなかったことがわかりました。だから、その後も使用しましたがそれを追加して使ってきました。ピンクリボンアドバイザーが出来ました。その資格も取りました。同時につかって来ました。その後のピンクリボンアドバイザーは更新していません。。。)
たくさんの人の協力があって形になったことを感謝しています。
早稲田に行ってた時は、大隈重信さまの銅像ももちろん見に行きました。
楽しかったですよ。。。
学生さんと同じお弁当も食べたんだろうな。。。と思います。
ここで出会ったクローン病の方のことも、免疫のことなど考えるきっかけをいただいたと思っています。
お元気でしょうか。。。?
(ピンクリボンシートはその当時、研修後の販売権は乳房健康研究会が持ったと思います。)
炎症性乳がん:
東京都のがん相談で駒込病院において、それと疑われるような方とお会いしました。目の前に相談に来ました。
乳房の表面に赤みが見えていました。(私たちは診察はしてはいけないのですが、大体その資格がない。それなのに無理矢理こんな感じだということで見せられちゃった。。。なので見てしまいました。(^^;)
その頃、いろいろとネットで調べまくりましたが、情報量は学会報告くらいであまりなかったように思います。
今はたくさんあります。
乳房の赤みが見えたらなるべく早く乳腺外科の診察を受けて欲しいと思います。化学療法が優先されるようです。(その頃調べた内容は少し違ったような気がしますが。。。?)
化学療法はその日にできると言う利点があると思います。(確かな診断が必要です)
(たとえ手術だとしても予定日とかなかなかすぐには行かないのではないかと思います。。。)
炎症性乳がんはかながわ乳がん市民フォーラム(神奈川乳がん治療研究会が行っている:ネット相談もしています)において、田原総一朗さんの奥さんの田原節子さんが初期の頃講演をしています。
と言うわけです。。。知ってはいたのですが、ピンクリボンシートに何故載せなかったのかな~。。。
こういうことを書くと、少し赤いだけで私はそうかもしれない。。。と言う方がいたりすると思うのですが、そういう時は自己判断しないで、お医者さんに行ってはっきりさせていただくことがいいのではないかと思います。
ただの思い過ごしということがあると思うので、病院に行くことをためらわないと言うことでしょうか?
その頃、一緒に相談を担当したもう一人の相談員は私もそういうことがあったよ~。。。と言っておりました。
ちょっと痒くて掻いただけでも赤くはなります。
そう言うものとは明らかに違うように思いますが。。。どうでしょう?
こちらに書いたことは、私の個人的体験に基づいて書かれてあります。
著者に許可なくこちらの文章をインターネットその他に転記・転載することは禁止します。
文責:古山惠子
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名義:古山惠子
古山 惠子
今日は、めでたく、誕生日を迎えました。
なんで、こうなっちゃうの?と言う疑問はいつもありますが、生きていることは、生きています。
先日、橋本病の先生がそれまでのところから移動して、開院したのでそちらに通院しています。
元の病院に最後に行ったのが、3月29日。4月開院だったのかしら?
頸動脈の再検査をしています。コレステロールの治療の薬の追加がありました。
この時に、スイーツは止めたほうがいい、と言うようなことを聞いた記憶があります。
私が乳がん患者だと言うことと、コレステロールのことを考えてかな。。。?
6月2日に血液検査をしています。
4月初めから甘いものをなるべく食べないように気をつけました。
乳がんの薬のホルモン薬をやめていることが心に引っかかっていたような気がしています。
4月5月と甘いものを控えた感じです。
もちろん、私は甘いものが好きな人間なので、食べたくはなりますが。。。意識的に私なりに控えてみました。
そうしました、体重は3Kgも減っていました。
丸山ワクチンを依頼するときも、血液検査のほかに、体重と血圧を測ります。
この時も3Kg減っていました。2ヶ月で3Kgも減るなんて驚きです。
あちらのクリニック、こちらのクリニック、と体重を測ったわけです。
アナログとデジタルで、測ったので間違えてはいないと思います。
2Kgは、普段の体重でも上下は、するだろうと思うのですが
3Kgは、流石に驚きます。
自分にとって、いいように作用するといいと思っています。
がんには、甘いものが作用すると言うこと、未だ、それに確かな反論がない?と言うこと。
100年前のノーベル賞が影響すると言うこと。
体重が減ったことが、乳がんのホルモン治療と密接につながっているだろうと思われること、など。
いずれにしろ、私にプラスに働くといいな。。。と思っています。
言葉の魔法を考えると、これでいいとは言い切れないと思いますが。。。どうすんだよ。。。と言いたい気分です。
先生が心配してくれて、腫瘍マーカーを調べてくれたみたいです。
CEA:1.0
CA15-3:11
こちらに書いたことは、私の個人的体験に基づいて書かれてあります。
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文責:古山惠子
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