2002年　第1回ピンクリボンウォーク＆ラン　初参加　昭和記念公園において　Teddy30～33，4人位をまとめる。幹事

 

　　　　（2001年12月　院内患者会を立ち上げる。第1回。）

　　　　（2002年7月　マリア・ビバーチェ　名称決定）

 

　　　　TeddyにおいてM子さん事件勃発（医療ミス？）

 

2006年6月　11月に行われる川崎市福祉祭りにおける乳がんモデル触診体験による啓発ブースの機会を得たので友人と立ち上げる。

　　　　　　名称：ピンクリボンの会「ソフィア」

 

 

 2006年7月8日　マリア・ビバーチェ開催の際、ピンクリボンの会「ソフィア」への活動の協力のお願いをする。

 

 

 2006年11月23日　神奈川県川崎市麻生区福祉祭りにおいて乳がんモデルによる早期発見早期治療に結びつくための

　　　　　　　　　「乳がんモデル触診体験コーナー」初めて実施。

 

 

2007年3月3日　第1回ソフィア講演会　「胸はあなたの宝もの」開催　演者：福田護先生

　　　　　　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

2007年9月15日　2007.リレーフォーライフジャパン　in　 芦屋　　応援サテライト所沢会場

　　　　　　　　埼玉県所沢市早稲田大学校舎屋外でのRFLで「乳がんモデル触診体験コーナー」実施　RFL実行委員を兼ねる。

 

 

2008年2月　日本対がん協会　ピンクリボンサポート・ネットワーキングセミナー参加

　　　　　「Over the ピンクリボン」（ソフィア（神奈川）、ねむの会（千葉）、乳房健康研究会（東京））立ち上げ

　　　　　「Mayuーこころの星」上映会企画と共に自己触診マニュアル協同制作に取りかかる。ピンクリボンシートが出来ました。

 

 

 2008年5月　かわさき市民公益活動助成金第2次選考・公開プレゼンテーション参加。

 

 2008年6月　「Mayuーこころの星」試写会　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施　（横浜・ZAIM）

 

 2008年8月　第4回乳がん検診推進企業ネットワーク（乳検ネット）オブザーバー参加

　　　　　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2008年9月　第2回ソフィア講演会「がんにもらった贈り物」　　演者：野末悦子先生

　　　　　（当初、講演は俵萠子氏だったのですが、体調が思わぬ展開となり急遽変更となりました）

　　　　　「Over the ピンクリボン」共催　　　　　　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2008年9月13日　市民公開講座　昭和音楽大学　　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2008年9月14日～15日　新横浜RFL（ピンクリボンブース）　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施　RFL実行委員として取りまとめ。

                                           関東近辺の主に乳がん患者団体のリーダーにあたる方をお誘いいたしました。

　　　　　　　　　　参加費￥10，000.以上は寄付と致しました。

　　　　　　　　　　この時は、初めてピンクリボンシートを使う時でもありました。

　　　　　　　　　　この以降、乳がんモデルと共にピンクリボンシートを全ての活動に使って来たように思います。

 

 

 2008年9月17日　J&J社会貢献委員会助成団体による活動紹介の昼食会参加

 

 2008年10月1日　乳房健康研究会「ピンクリボンプラザ＠表参道ヒルズ」「Mayuーこころの星」

　　　　　　　　「Over the ピンクリボン」として参加　　　　　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2008年10月8日　　J&J　社内啓発セミナー　乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2008年10月16日　ねむの会（千葉）　「Mayuーこころの星」上映

 　　　　　　　　　「Over the ピンクリボン」として参加　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施　

 

 2008年11月27日　日本放送（ラジオ）横浜がんチャリティーコンサートCM収録

 

 2008年11月30日　がん患者団体支援機構主催　第4回がん患者大集会参加（国立がんセンターにおいて）

 

 2008年12月23日　横浜がんチャリティーコンサートに参加　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

2009年3月20日　「Mayuーこころの星」上映　横浜市青葉公会堂　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2009年3月29日　ピンクリボンウォーク2009 （日比谷公園）参加　ブースお手伝い（主催：乳房健康研究会）

 

 2009年7月6日　いきいき健康都市ヨコハマを語る集い　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2009年9月22～23日　新横浜RFL（ピンクリボンブース）　「乳がんモデル触診体験コーナー」＆「おしゃべり会」実施

　　　　　　　　　　慈恵医大看護学生による患者インタビュー

 

 2009年10月9日　J＆J社会貢献委員会　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2009年10月18日　J＆J社会貢献委員会　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施　（LaLaTVピンクリボン）

 

 2009年11月15日　第20回あさお福祉まつり　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2009年12月20日　横浜がんチャリティーコンサートブース参加　　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2009年12月　　　福祉製品モニター協力（かわさき基準推進協議会）

 

2010年3月28日　　ピンクリボンウォーク2010（日比谷公園）参加　ブースお手伝い（主催：乳房健康研究会）

 

 2010年9月18～19日　　乳房健康研究会10周年記イベント参加　ピンクリボングローバルカンファレンス

 

 2010年10月2日　　ビッグウェーブ神奈川講演会　港の見える丘公園において開催　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2010年11月21日　福祉まつり　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

 2010年12月19日　がんチャリティー　（浅草？）　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

2012年3月25日　ピンクリボンウォーク2012（日比谷公園）　ブースお手伝い（主催：乳房健康研究会）

 

 2012年9月15～16日　RFL山下公園においてピンクリボンブース設置　「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

16日　　　　　　早朝、清水哲先生との検診についてのトークイベント開催

 

 2012年9月30日　ピンクリボンウォーク（墨田区）お手伝い

 

 

（この後も続いたように思いますが、よくわかりません。）

2013年ごろ、ラジオ波治療における見解の相違につき、ピンクリボンの会「ソフィア」の山下氏とは別れています。

このころ、ラジオ波治療による事故？が多発したようです。

2013年先進医療Bの扱い。

これが後日、「経皮的乳がんラジオ波焼却療法」として臨床試験となったようです。

2019年3月6日官報において患者申出療養となったようです。（患者から申し出る制度）

希望の方は主治医を通すか、取り扱っている病院に直接問い合わせするとよいのではないかと思います。（2019年10月3日記載）

（よくわからない場合はこちらまで問い合わせしてください）

 

2014年1月　ピンクリボンアドバイザー初級取得

 

2014年3月30日　ピンクリボンウォーク日比谷公園ボランティア参加（マリアビバーチェとして）

以降マリアビバーチェとして活動

 

2014年10月4日　RFL新横浜にてマリア・ビバーチェとして「乳がんモデル触診体験コーナー」実施

 

2014年11月1日　RFLみなとみらい臨港パーク　　マリア・ビバーチェ「乳がんモデル触診体験コーナー」＆手作り品販売

 

2015年1月　ピンクリボン中級取得

 

2015年4月5日　ピンクリボンウォーク日比谷公園ブース参加　手作り品販売

 

2015年9月　RFL新横浜　「乳がんモデル触診体験コーナー」個人的にお手伝い

　　　　　　（Yさんが怪我をする。看護師さん達と実施）

 

2016年10月1日～2日　RFLみなとみらい　マリア・ビバーチェ「乳がんモデル触診体験コーナー」＆手作り品販売、一部を寄付

 

2016年11月12～13日　RFL新横浜　　マリア・ビバーチェ「乳がんモデル触診体験コーナー」＆手作り品販売、一部を寄付

 

2017年9月30日～10月1日　RFL横浜（臨港パーク芝生ひろば）マリア・ビバーチェ「乳がんモデル触診体験コーナー」＆手作り品販売、　　　一部を寄付

 

2018年10月6日～７日　　RFL横浜（臨港パーク芝生ひろば）マリア・ビバーチェ「乳がんモデル触診体験コーナー」＆手作り品販売、　　　一部を寄付

 

その後、ピンクリボンアドバイザーの資格は更新していないので、資格がなくなりました。（多分2017年ごろ？）

 

 

 

活動報告に出てくるJ&Jは、ジョンソン・エンド・ジョンソンという会社です。

ピンクリボンの会「ソフィア」はYさんと二人で立ち上げた会ではあったのですが、マリア・ビバーチェの会の中でピンクリボンの会を立ち上げたと報告したことがあります。

そうしましたら、私もそれに協力したいという方が現れました。

その方が、Fさんです。マリア・ビバーチェには何回か参加しています。（先日亡くなったSさんも手をあげた一人です。）

 

あるとき、その方のお話でその方が勤めている会社が社会貢献の事業をしているということで関わりを持ったと思います。

もっとも、初めて彼女の会社に行った時、あれ？以前来たかも。。。と思いました。

がん患者団体支援機構に入る前に、「がん患者ネット」という団体に入っていました。

がん患者ネットは山崎さんと言う方がいらっしゃるのですが

その方とがん患者団体で立ち上げたのが「がん患者ネット」です。

 

山崎さんとどこで初めてお会いしたのか、記憶がもう一つです。

厚生労働省にVOLーnet(Teddyで出会った患者さんたちが立ち上げた会です。私も初めのころからのメンバーです）

のメンバーで出向きそこでがん患者団体支援機構（この時はまだ出来ていなかったと思います。大阪NHKホール？での大集会が開かれる直前だったと思います）の初期のメンバーの方たち（三浦捷一先生：産婦人科の医師？や佐藤さん）と偶然お会いしました。

海外の薬を早期承認して欲しいというような団体だと思います。（インターネットでずいぶん前にこういう団体があることを知りました）

 

厚生労働省のその時の会見はがん治療について全国どこでも同じ治療が受けられるようにしましょう。。。というようなことだったと思います。（この時、初めて均霑化という言葉をお聞きしました。）

その時に、その頃はまだ介護保険ががん患者には適用されていなかったので

がん患者の介護保険署名活動に至った経緯があります。

 

大阪でのがん患者大集会が開かれました。

山崎さんはそこに参加したのではないかと思います。

山崎さんそのものは関東の人間だったので、私達も会いやすかったと思います。

第2回がん大集会を東京のNHKでやろうとお話が進んで関東のがん患者団体にお話がメールで来ました。

関東でお会いするうちに、がん患者ネットというものが出来ました。

それこそがん患者の連絡網のような感じです。

第2回がん患者大集会が東京NHKホールで開催されました。（私も実行委員のメンバーです）

J&Jには、その団体で出向いたことがあったと思います。

それを思い出しました。

 

J&Jはとても協力的な会社だったと思います。

ピンクリボンはそこの会社の社会貢献の一つとして、私達はやることになったのです。

そこから、その問題のDVDを買った？と言う経緯があります。

 

東京都におけるがん相談はがん患者ネットとして、その時の厚生労働大臣に要望書を提出したものが基本になっているのですが、様変わりしたかんじですね。。。

それより以前には、がん対策基本法が出来るまでがん患者ネットでは、各議員さんに衆議院会館や参議院会館に直接出向いてロビー活動などをやって来ました。

 

今から思うに、治療の均霑化（きんてんか）というスローガンのもとにやっては来たものの、全て標準治療というのは無理があったように思います。

なぜなら、人間のからだは一律等しくは出来ていないので。

また、海外の薬を使うと言うことは、多分遺伝子の部分でだいぶ違うのだろうな～。。。と思います。

（それをネタにして変な企てがあったら本末転倒だと思います。化学はそこまで進化しているように思います）

それでも、標準治療というものがあると言うことが広く知れ渡ったということについてはよかったのだと思っています。

それを知った上で、ひとり一人が自分の生き方価値観に合わせて治療を選び取っていけるところまで行くと

やっと成熟した社会になるのではないかと感じています。

 

最近はAI？による誘導というか、今までにない理解の仕方が要求されているように思います。

このまま、進んで行くんでしょうか。。。？？？

それでも、考えすぎはよくない。

巷では何でも、。。。すぎは、よくない（笑）　とか聞きました。

考えすぎ

やりすぎ

疑いすぎ。。。とかでしょうか？？？

 

標準治療と言うところで止まっているのは

あの時のまま、全く進化していない。。。と思えてなりません。

なぜなら、それ以外で助かっている人が大勢いるように思うので。

各病院の得意分野？と言う部分が広く行き渡っていない。。。と感じます。

調べるとたくさん出てくるように思いますけど。。。

病院の利益？という部分で広く発信することは、公共の役割でいうと無理があるのでしょうか？

国公立、私立、といろいろありますからね。予算規模も違うでしょ？

新しい機械が買えるとか、買えないとか？

新しければ何でもいい　と言うのもどうかとは思いますけど。

がんにおいて、見えないものが見えると言うのは、大きな違いなのかもしれません。

いつまで経っても、早く発見すればいいと言うものではない？とか

早く治療を開始すればいいものではない　とか

いろいろな意見が出てくるのですね。。。？

 

 

 

 

こちらに書いたことは、私の個人的体験に基づいて書かれてあります。

著者に許可なくこちらの文章をインターネットその他に転記・転載することは禁止します。

文責：古山惠子