東京都の患者相談の始まりですが、初期の頃は東京都の計画ではホスピスや緩和と患者相談は別になっていました。

全くわけて予算がついていたと思います。

ホスピスや緩和については、桜町？だったかの方がお受けしてホームページを作るようになっているようでした。

それについては、後にホームページが出来たからと報告を受けました。

 

患者相談については、がん患者団体支援機構が受けて始まりました。

私が目指したのは、患者による患者の為の相談です。

ここに医療政策の方の意向が何気に時々影響を受けたように感じています。（全く東京都とは別なことだと思いましたが、ここの担当者が遺族だったので、どうしてもその要素を入れたいというお気持ちが伝わって来ました）

人間はみな遺族のハズなので、遺族という分野はそもそもおかしいと思うのですが。。。

 

ここに、その流れの中で公金に群がる人たちが現れてきました。

公金というのは誰のお金でもないもの、みんなのお金なのですが、ここが問題を起こす要因だと思いますが、患者相談が意外とうまく行くと言うように思ったのでしょうか？

私としては、それまでの実績の上に載っているものだと理解していたので、だからこそ当時の理事長だった俵さんからあなたが進めてください、と言われたのだと思っています。

ある日、クーデターのようなことが起きました。年中おきるんですね。。。これが。

がん患者団体支援機構のNPOになる前もそうでした。主導権争いが起きるんだと思います。

私はそういうものに関与したことはありません。

大体、いつも盗られる側なので。もしくは、その後のことをやっていく立場だったので。

 

患者による患者相談は東京都はとてもよくそれを理解して下さっていたように思います。

末期はなるべく触らないような計画に思えましたから。優しいなあ。。。と思いました。

そういう形で始まったので、今の形を思うとどうしてこんな風になってしまったのかと思います。

初めから患者が患者を送るということは、その中にはないように感じていました。（それが全てだとは思っていません）

 

ある日、やっていくうちにある病院では助かっているのに、同じ症例の患者が別の病院では亡くなっている、という事実に向き合ったと思います。（私ではなく後ろに控えていたであろう医師たちのお話の中で見つかったのではないかと思います）

日本では病院独自でやっていたことはあったかもしれませんが、病院をオープンにして患者相談などをやってきたことはなく、当然起きるべくして起きた問題のように思います。

治療や末期については緩和病棟のある病院とない病院では当然、その扱いは違うと思います。ここが問題なのだと思います。

緩和病棟やホスピスのお部屋などがあれば、そこは有効に使わないといけないでしょう？

医療者にとっては、末期はやすらかに？と考えた末でのその専門のお部屋だとは思いますが、ここが判断の難しいところですね。。。

患者相談はそれを変える要素があったように思います。

医療者ではないわけだから、当然いろいろ考える。

それを体現してくれたのが、Mさんだったと思います。

結局彼は、自分で行動しちゃったでしょ？

緩和病棟に来週から入るからということで、直前にお話ししました。

半年ぐらい前に余命告知を受けていました。（自分の病院以外に積極的に受診していたようです）

行動を起こすにはある程度の体力、経済力、知力、意志の力が必要のように思います。

そういう意味では患者相談というものをやってよかったと思っています。（彼に行動に移すように勧めたわけではありません。）

私としては、患者本人が納得したうえで緩和病棟やホスピスに入ることについて反対ではありません。

 

国立がんセンターの位置づけですが、ここが悪いとかいうつもりは全くありません。

ただ、すべてではないだろうと感じています。

同じような症例の患者が一方では長期生存を果たし、一方ではすぐに亡くなっている、そこのあたりを考えるきっかけになったらうれしいです。

すぐに亡くなっている側の病院にみんなが合わせる（治療とか扱い方法）ということもおかしいと思います。

本人の意思の尊重だろうなと思っています。

がんは人の精神？を考えると死んでしまいたい？という気持ちも起きる病気だと思います。

ある意味、細胞の自殺行為のようにも思えてきます。

そのうえで、思いとどませることだったり、納得した自分の最期だといいのだろうな～と思っています。

 

エピソード：

武蔵野赤十字病院で当番の日でした。

ある患者さんから悲鳴に近い電話を受けたことがあります。

興奮状態のように思いました。

そのある意味支離滅裂なお話の内容から、転院したいということなのだろうな～と感じました。

そのころ、転院というときには、病院の相談支援センターにつないで、病院同士のお話になっていくやり方だったと思います。

その当時、私にはそのやり方しか浮かばなかったです。

（もしかしたら、緩和病棟に勧められた患者さんだったのかもしれません。。。ひっ迫感が伝わってきました。）

先生方はこういうことから逃げないで欲しいと思います。

もっとも、もっと早い段階でやらないと助からない方だったのかもしれませんが。。。

まるで、患者の口に手を当てて、黙らさせるやり方のように思います。

（私が感じたことを書いています。事実はどうだったのでしょうね～？）

 

守ろうとしているものは、いったい何なんでしょうね～。。。？

 

患者相談の創成期というのは、こういうことの繰り返しなのかもしれません。

東京都は東京都で、いろいろ混じりあったわけだから、それはそれで目指せばいいのかとも思います。

医師を庇うことが既成事実した結果、そのように進んだようにも見えます。

うまく、化けたような気がします。

この先、どのように進むんでしょうね～。。。

患者さんにとって有効なものになりますように、と思いますが。。。？どうでしょうか？

お医者さん達をうまく操縦出来るようになれば本物かもしれませんね～。。。

大抵はむりだろうから、仕方なくその方達のお気持ちを忖度して自分達が何をやっているかも分からずに、進むんじゃないかと思います。人を送って明日の糧にすると言う生活を選ぶのであれば、それもまた致し方ないと思います。先生方はそれを望んでいると思います。いかにそれが大変で理不尽なことか、それを十分すぎるほど理解しているのかもしれませんね。。。

警察を後ろだてにして（やっていることは犯罪には、ならないことを補償しているように思います）、バカな患者に徹してそのようになることを望むのであればそれもまた致し方ないと思います。

ついでに若い人(男女）のがん患者の臓器の申し出でもあれば、言うことないということでしょうか？

おばあさん達の年金の不足を補うことにもなる。おばあさん達はそもそも臓器提供者として機能しない。

そういうことまで含んでいることのように思います。。。恐ろしいお話ですね。。。？

ピンクリボンでもがん相談でも同じようなものに見えてくるのですが。。。違うものであって欲しいと願わずにはいられません。

一度ねらった獲物？は、なかなか手放したくない？そうですか？

現実をしっかりと目を見開いて見ないといけません。（隠れている現実もです）

そういう未来を選択するのかどうかが問われています。表向きの美辞麗句に惑わされてはいけません。

 

私？

取りあえず長期生存を目指そうと思います。

 

 

 

 

こちらに書いたことは、私の個人的体験に基づいて書かれてあります。

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文責：古山惠子